by 中皮腫患者mochi
実は密かに目標を掲げておりました 子ども②が今月18歳になります進路も決まりました。イエイ♪ 2012年4月12日「悪性腹膜中皮腫」という希少がん告知の時、子ども②は小学３年生になりたてだった。 にこにこと朗らかで「ママー大好き♪」とくっついてくれる、まだあどけなさ成分がふんだんに含まれているお年頃だった。 言えなかった、絶対生きるなどと…どうしても口にし、声に出し、目標として掲げることができなか […]
悪性腹膜中皮腫の治療選択について 「がん」の治療の選択について、病院について、迷うのは皆同じなのでは？と私は思っているのでその前提でのお話です。 それでも「中皮腫」という希少がんの治療は、迷えるほどの選択がそもそも存在しない。 私が告知を受けた当時は、「アリムタ」が中皮腫に使用できるようになり、中皮腫の新たな治療が増え期待された、そんな時代だった。 私は2012年、手術をしその後「無治療」を選び、 […]
１】ある日突然人生にやってきた「がん」という病 ※2012年４月12日からの私の治療の流れです※ 初めてのPET検査が保険適用 4月16日 PET検査、これまた名前は知っているが人間ドックのイメージが強く、健診ではく検査なので保険適用になる、という事を考えたことがなかったので、精算の際、改めて自分はがんなのだなと思った記憶。 総合病院でPET検査 腫瘍に目印をつけるため、放射性薬剤を薬を点滴、そ […]
１】悪性腹膜中皮腫とわかるまで 発見は卵巣のう腫の手術中 きっかけは僅かな違和感 2012年1月、生理中に気がついた皮膚のカサつき。 左側の腰骨のうえあたりの親指くらいの範囲の皮膚が軽く引っ掻いた様な淡い赤みと、北風にさられてカサカサになった膝小僧のように乾燥していた。 生理の終わりに合わせ、カサついた部分が消えて元どおりの肌になったのが不思議だったので印象に残った。 翌月の生理の時も同じ箇所がカ […]
中皮腫の手術から９回目の夏,by2020 相変わらず太陽はドヤ顔で輝いておりますね。 さぁ、私の今年の季節感が若干スローリーでして計算してみたら、ふふふ何と悪性腹膜中皮腫と告知された日から丸８年が過ぎ、もう９回目の夏なのでした！自分でもびっくりしました、嬉しいうっかりです。病歴についてはこちらを→■ 本当に微かな違和感を訴えてくれた私の体にありがとう、そして救ってくださった先生方に感謝しかありませ […]
「そうだね、健診行こうね」個人的にすすめている 「癌にだけはなりたくないよね」 ある人との会話中「健康」について、その人はそう言った。その人に私が悪性腹膜中皮腫という癌に罹患している事は伝えていないので、一般的な話題として上がっただけ。 なので私はそんな時は個人的な活動である、「そうだね、健診行こうね」活動をおすすめするのだ。笑顔を忘れずにね。 あ、ちなみに活動と銘打っておりますが、単に私が勝手に […]
さてさて今日はブランチに どーなっつ食べました♡ 子供②が帰ってきた時喜ぶんじゃないかな？とひとっぱしり行ってきました。喜んでたよー。よかったよー。 雨の日は出かけるのがつい億劫になってしまいますね。私は免許証は取得していますが、無事故無違反無運転のゴールド免許ですので（笑）、雨の日は徒歩一択です。 「理由」があれば歩いて出かけるので、きっと軽い運動くらいにはなるはず…今日の理由はどーなっつでした […]
悪性腹膜中皮腫と卵巣嚢腫、 二つの手術を終え、抗がん剤をするかしないか、そして横隔膜に残った中皮腫を手術してくれる可能性について探していた事を先日思い出しました。 同病の方との話の中で、そうだった！と思い出したのです（笑）。すっかり忘れるほど時間が過ぎていたんですね。 入院中、再度横隔膜の腫瘍を取ってもらえないかと婦人科の先生に聞いたら「QOLが下がるからできない」と言われ、その後呼吸器科の先生も […]
様々なことが起きるのが 世の理なのでしょうか。情報過多で少し思考が停止しており、太陽の光を燦々と浴びてはためく洗濯物、その光景に癒されてポーッと眺めてゆっくりしていました。 明日も等しく「今日」がやってくるはず、そう思って生きていてもやはり「まさか」は突然やってくる、これを何度も経験して人生は進んでいくのですかね。 避けられないものなのだとするなら、やはり「今日」を精一杯生きる、これに尽きるのでし […]
生きることはすなわち食べること 子供②が帰宅し「昨日餃子作ってくれてびっくりした」と言うから、ほら残念がってたから作ってあげたかったんだよきっと、と言ったら「悪いことしちゃった、でも今夜は餃子と思ってたからつい言っちゃった」と言うので、 美味しいって言われたら嬉しくて頑張っちゃうよ、ありがとでいいんだよって話しをしました。「へへー、美味しかった」だそうです。パパ冥利につきますね。 子供①から電話が […]
昨日、本当は我が家も餃子の予定 材料を買ってありました。 ふとモッツァレラチーズが食べたくなりトマトと共にカゴにIN。 つい夫とワインを開けつまみ始めて、更につまみを追加し楽しく家飲みを始めてしまい、子供②が図書館かから帰宅した時は我々は「あら？お腹いっぱいじゃん？」でして… 夫の作る餃子を楽しみにしていた子供②に申し訳ないと思いつつも、チキンソテー豪華版でお許し＆美味しいをいただきました。 え？ […]
図書館で勉強してみる、 そう言って出かけた子供②。地元の友人と数人で行ったようです。 みな中学受験組、通っている学校も別ですが、これから会わない？と声をかけすぐに会える距離、そして他校の進み具合を知ることができ頑張りに繋がるようです。 よかったみたいですよ？図書館。集中できてしかも一人ではないので休憩が多ならなくて（笑）。週末は図書館にしたいね、と話しながら帰ってきたそうで、なにより、なにより。 […]
今日はキッパリ晴れて洗濯日和 上の子が進学のため寮暮らしを始めて１ヶ月程経ちました。料理は面倒と、電気ケトルと冷蔵庫と電子レンジを持ち込み、コンビニとレトルトで過ごしていましたが、 先日卓上IHがほしいと、はい喜んで！二人でAmazon眺めて決めてポチり。つくづく便利な時代です、離れていても同じページを見ながら相談できるんですからね。 寮なので共有の台所もあるそうですが、ラーメン程度なら皆部屋の卓 […]
アスベスト健康被害の救済 ベビーパウダーに含まれるタルクに発癌性物質、中皮腫に関連するニュースはやはり気になり目を通します。 2012年の４月12日の告知の瞬間まで、まさか自分がアスベスト被害に遭うなどとは全く思いもよらず対岸の火事だと思っていた。 近くに工場もなく、親の勤め先、私の勤め先、これらはアスベストを扱う職ではなかった。 アスベスト（石綿）が健康を害し 被害をもたらす、この知識はもちろん […]
セカンドオピニオン１箇所目の予約 退院後の追加治療をするかしないか、について新たな選択をしなければならなくなった私がまず行動したのは、セカンドオピニオンの予約。 入院中に悩んでいた２箇所、一つは中皮腫患者なら一度は連絡を入れるかな？といった、中皮腫専門のような場所。 セカオピ２箇所目も予約 もう一つは入院前に電話をかけた大学病院、気になる話をしてくれていた施設。 中皮腫の診断は難しい（検体が少ない […]