希少がんブログ

石綿健康被害、救済制度について

今年も届きました。 独立法人環境再生保全機構、石綿健康被害救済部からの書類一式。 現在の健康被害の状況確認書類といったところでしょうか。今年はさらにパンフレットが封入されておりました。今年初めてです。 中皮腫は「胸膜」患者が多く、パンフレットの内容は「呼吸が楽になる姿勢」がテーマのようでした。数ページあるのですが全編「呼吸が楽になる姿勢」でした。 悪性腹膜中皮腫の私ですが、 横隔膜という場所が微妙 […]

中皮腫と沼とまぁいっか(笑)

2020年2月にブログを1つ 開設しました。「楽していこう」「沼」この2つのワードはタイトルに入れたいなぁ、と思っておりました。そこでつけたタイトルが、このブログ名である【楽していこう|悪性腹膜中皮腫と沼】でした。 8年前の私は、中皮腫の長期依存者が 少ない現実、学校のママ友に「がん」という事を知られたくなく病名を隠したい気持ちが色濃くありました。 他のママたちは来年死ぬかもしれないと思って子育て […]

悪性腹膜中皮腫と沼(ん?)

今日も雨ですね。 頭の中で八代亜紀さまが「雨、雨、降れ、降れ」と脳内で歌唱してくださっています。 前回の投稿で、がんとわかってから好きなものを食べるようになったと綴りましが、そのほかに「好きなことをする」もあります。(がんと食事とミネラルウォーター) これはきっと同様の方たくさんいらっしゃるのでは♡ 初めの目的は、 病気について不安なり考えてしまう時間を減らしたい、でした。 楽しいことをしている時 […]

がんと食事とミネラルウォーター

下の子供が今日から 登校開始になりました。 いくつかの決まりごと、 マスク着用・水道は手洗いのみ、うがい禁止・昼食なし午前授業のみ、トイレのドアをハンカチで開ける、したがってハンカチ数枚を持参 そして学校側は一定時間毎に手すりやドアノブ、人が触れると想定される箇所を除菌する。 安全に過ごすために互いに守ることが前提とはなりますが、やはり友人と会うのは楽しいと話しておりました。また、対面で受ける授業 […]

金環食の年はがん告知の年だった

がんと告知されてからの心境の変化 昨夜、静まる部屋で雨の滴の音を「自然の音って癒されるなぁ」とほっこり聞いておりました。 それこそがんと宣告されてから目に映るものが眩しく自然界の生命力に改めて感動を覚えた記憶があります。 8年目の今年は緑が気になります。 花ももちろん綺麗なのですが、新芽が育ちスクスクと太陽を浴びドヤ顔で葉を繁らせている葉っぱの様子が、なんとも誇らしげでつい足を止め眺めています。 […]

アスベストという単語

アスベスト健康被害の救済 ベビーパウダーに含まれるタルクに発癌性物質、中皮腫に関連するニュースはやはり気になり目を通します。 2012年の4月12日の告知の瞬間まで、まさか自分がアスベスト被害に遭うなどとは全く思いもよらず対岸の火事だと思っていた。 近くに工場もなく、親の勤め先、私の勤め先、これらはアスベストを扱う職ではなかった。 アスベスト(石綿)が健康を害し 被害をもたらす、この知識はもちろん […]

納得するためのセカオピのセカオピ

セカンドオピニオン1箇所目の予約 退院後の追加治療をするかしないか、について新たな選択をしなければならなくなった私がまず行動したのは、セカンドオピニオンの予約。 入院中に悩んでいた2箇所、一つは中皮腫患者なら一度は連絡を入れるかな?といった、中皮腫専門のような場所。 セカオピ2箇所目も予約 もう一つは入院前に電話をかけた大学病院、気になる話をしてくれていた施設。 中皮腫の診断は難しい(検体が少ない […]

手術後セカオピを再び受ける事を決めた

手術から退院までの間、 たくさん歩いたからなのか、たくさん眠ったからなのか、はたまた食欲が旺盛だったからなのか、それはわからないけれど予定より1週間以上早く退院日が決まった。 退院をするのはちょっと不安であったけれどやはり嬉しかった。 しかし、頭の中を占めていたのは「術後の抗がん剤を使用するか否か」だった。 セカンドオピニオンという言葉が 再び頭をよぎりはじめていた。 横隔膜に悪性腫瘍(中皮腫)が […]

治療後の回復と眠ることの大切さ

2箇所目のがん拠点病院の初診の日 当日に、手術日が決まった(2012年5月23日)。 担当医師が中皮腫の中央鑑定は切除後でいい、悪性腫瘍が体内にあることは事実だからさっさと切っちゃおう、そうさっぱりと言い切ってくれる人だった。 全てを医師に委ねよう、そう希望の光が見えた日。 たとえ排尿障害が残ろうとも、抗がん剤のみの治療ではなく、手術を希望したのは私だから。 決まったからには、入院日までにできる限 […]

がん・中皮腫、治療の目的を決める大切さ

治療を決めるにも予備知識が必要 頭に叩き込み、一ヶ所目のがん拠点病院の初診へ向かった。 私の希望は、  ・腫瘍を手術で切って欲しい事、それがダメなら  ・抗がん剤の奏功率について そして、  ・手術がダメで抗がん剤も効かない場合の余命について  ・無治療を選択した場合の余命につてい これらを直接医師に聞きたかった。 治療の目的、優先順位は、 私のためにも子供優先で生きたい。だったから。 噛み砕き言 […]

悪性腹膜中皮腫というがんについて知る事

4月に悪性腹膜中皮腫と診断され、 その時に先生に言われたのは「あなたの世代には無理だろうけれど、あまり検索しないでほしい」だった。 そもそも中皮腫という病名を初めて知った日、そして先生がGoogle検索の1ページ目を見せてくれた時、言わんとしていることは察した。 中皮腫患者の中で8割が胸膜、2割弱が腹膜、そのさらにわずかに心膜他、の部位に患者がわかれる、という知識も持ち合わせておらず、 「希少がん […]

がんの告知から9年目

非常灯を頼りにPET検査の予約をし、会計を済ませた時は19時を過ぎていた記憶。 悪性腹膜中皮腫(あくせいふくまくちゅうひしゅ)という、初めて聞く病名、そしてそれが「がん」だということ、さらに希少がんと呼ばれる、非常に予後の悪い難しいがん。 自分が「がん患者」だと知った衝撃、 しかもアスベストを吸い込むことにより発症するがんと言われた驚き。 アスベストを扱う仕事に就いた事はなく、2020年現在も、ど […]

巣から飛び立て、若者よ。

私は2012年に、悪性腹膜中皮腫 (あくせい・ふくまく・ちゅうひしゅ)という、病名にがんとつかないがん患者となりました。 先生に「2年と思って」過ごすようにねと、いわいる余命宣告をうけました。 その頃、二人いる子どもたちは、まだ「進路」を具体的に考える年齢には達しておりません。 当時は、先生はがんじゃないから、健康だからそんな風に無機質に話せるんだ。それがまた辛くて悲しかった記憶があります。 今振 […]

【楽していこう|悪性腹膜中皮腫と沼】、はじめました

中皮腫患者mochiと申します。 2020年5月現在、四捨五入し50歳、夫とお子二人の主婦です。機能不全家族に生まれた毒親育ちです。 2012年4月、余命を告げられた希少がん患者となりました。2年と考えて欲しいと言われた余命期間を子どもの未来を案じ無我夢中で生きました。手術から3年ほどが過ぎ改めて自分の人生を考えました。 順当にいくと私は家族を遺す側ですので、残される家族の未来を考え、そして自分ら […]