私が『患者会に属さない』理由と春

一足先に指先に春色がやってきた

ネイルチェンジをしてきた。思い切り春満開の指先は見ているだけでテンションがあがる。明るいカラーはやっぱり心がうきうきするね♪

私の人生、なぜか『春』は大事が起こりがちなのですけどね…

悪性腹膜中皮腫という希少がんになってから春で丸９年、10年目の「希少がんサバイバー」となる予定なんだ♡嬉しいな♪信じられないよ♪

私はアスベスト暴露により「悪性腹膜中皮腫（あくせいふくまくちゅうひしゅ）」という希少がんに罹患した。

手術をした、でも横隔膜に中皮腫は残ったまま。

だから私に完治は訪れない。

あの日から今もまだがん患者だ、長いね、でも生きているのもびっくりだよ？（病歴についてご紹介）

さぁ今日の本題『属さない』

「私は団体・患者・家族会に属していません」という理由について

アスベスト暴露、いわばアスベストが原因でがん患者となった。うん、そういう理解であっているよね？うん。

怪しいなこれ、というアスベストと接触する機会があったであろう過去は思い当たる。だけどその頃私は幼いから、証明のしようがない。

私が発症したのが40前半。潜伏期間が約20〜40年とされている、そうなると最大、赤ちゃんの頃にアスベストに接触している計算になる。

確かにあの頃父が造船の設計に携わっており、作業着と布オムツを洗っていた過去はある。造船所でもアスベストが使用されていたのでね。

さらにはシッカロールも…まぁそんな時代に赤ちゃんだった私。

でも当時住んでいた団地も今は違う建物だし、社会人になって勤めた会社も今は違うビル。

例えアスベストを使用していた建物に

出入りしていたとしても、「原因」の特定や立証はかなり困難…だから救済制度がある。

アスベストが危険と分かっていながら扱い続けた企業に「勤めていた人」に労災認定は絶対必要だし、されてほしいと切に願っている。

だけど証明が難しい私自身は、労災に興味がないのだ。

そもそも労災認定になるかどうか、調べるために動こうとも思った事がなくてね。

それは今も変わらず興味がないの( ´艸｀)

がんって理不尽なもので、健康に気をつけていたら完全に防げるものじゃないからなぁ。

私の場合は、人生のどこかでたまたま「アスベスト」に接触する機会があったのだろう、だけどどこでだかわからない、ただそれだけだ、そう思っている。

アスベストが危険という認識は

大抵の人は持っていると思う。

私はその先の「中皮腫」という病名、そして希少がん、という事を知らなかったけど…

でもこれに関しては、がん全部に言えると思っている。我が身に起これば誰だって自分で調べるだろうし、罹患しなければ知らぬまま終えるだろう。

治療方法にしてもね、標準治療が確率されているなら「大丈夫」なのか？といえば、やっぱり「がん」に絶対はないわけで。

まぁ、そんな様々な気持ちが私にはあってね、結果「希少がんに罹患した私」という事実だけを簡潔に受け入れて生きている。

がんってそういう病気だと思っている。

よって「アスベスト危険性の啓発」を

私はしない。危険なのはみんな知っているけど防ぐ方法がわからないから。

治療選択もね、やっぱりがんは個人個人違うから、自分で決めなくてはいけないと私は思っているし。（がん告知。悪性中皮腫の治療選択について）

私は「団体・患者・家族会等」に属さずに７年間生きてきた。本当に夫以外には病気を告げず、SNS等にも発信をせずに、一人がんを抱え生きてきた。

啓発等に私の有限の時間を費やすのではなく、私の好きな事、楽しい事、大好きなお子と、夫と、友と、笑うために使いたいのだよ♪

がんになってから「我慢」をやめたの

煩わしい人間関係なんてそっと離れちゃうよ私（笑）。自由に、好きな時に好きなように動いておきたいから。

だってさあの「僅かな違和感」で病院に行ってなかったら「2012年内」にこの世からいなかったらしいんだよ私（執刀医談）。

だから今生きていることも本当に「嘘みたいな本当の話」で、再び告知当時のような張り詰めたリビングがやってくる覚悟を持って生きるしかないんだ。

心に侍がいる感じって伝わるかしら( ・∇・)♪

アスベストは危険だよ？

だけど予防策はないし、早期発見されにくいし、治療法も少ないし、5年生存率は知らない方がいい数字だし。

だから私は「ひとり」ロビー活動をしている、周りの人にね。

• 健康診断大事
• 歯医者も大事
• 僅かな違和感でも病院行って、たのむから
• 保険証持ち歩いて

とね。そう個人的活動。

がん患者だからこそ自由に生きたい

好きに生きたい、家族を見守りたい、そのために時間を使いたい。それが私が『属さない』理由。

がんの種類に限定するのではく、同じくがんを抱え生きる『一がん患者』同士、そしてがんサバイバーとして、まだ知らぬお友達とこれから出会えたら嬉しいな♪

なんてふんわりした夢はあるんだ♡

by中皮腫患者mochi