納得するためのセカオピのセカオピ
- 2020.06.18
- 中皮腫の治療歴
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セカンドオピニオン1箇所目の予約
退院後の追加治療をするかしないか、について新たな選択をしなければならなくなった私がまず行動したのは、セカンドオピニオンの予約。
入院中に悩んでいた2箇所、一つは中皮腫患者なら一度は連絡を入れるかな?といった、中皮腫専門のような場所。
セカオピ2箇所目も予約
もう一つは入院前に電話をかけた大学病院、気になる話をしてくれていた施設。
中皮腫の診断は難しい(検体が少ない)ので、卵巣嚢腫術で採取した細胞では「悪性」との診断だったが、「良性」の可能性も捨てきれない。
中皮腫手術後の細胞を持ってくることが可能ならばこちらで診ますよ、と言っていた施設。
この話を中皮腫の手術前に主治医に話しておいたので、セカンドオピニオンの予約日は、細胞診断後にしてくれ話がスムースだった。(よろしければ病歴をどうぞ↓)
1箇所目、けんもほろろだった。
腹膜中皮腫?そんなの抗がん剤なんてしてもしなくても一緒だよ。進行してたら抗がん剤しても2ヶ月ももたんよ、治らないんだから治療なんてしたって無駄、すぐ死んじゃう病気だからねぇ。
と、いわいる「専門」とされる所で言われたセカンドオピニオン。正直お金の無駄だった。
様々思いはあるが、言い方の問題なだけであって、確かにこの医師の言わんとしている事は伝わるし、腹膜中皮腫患者の置かれている現実は、この医師の言う通りである。
仕方がない、次だ。
しかし少し間がある。
私は常に「最悪」を予想して動くタイプだ。
予想したのだ、抗がん剤を使う場合の未来を。
子供がまだ幼い、母親が学校へ出かける用事は結構ある。スーパーで街中で出くわすなど当たり前だ。病気を隠す場合、外見の変化にも気を配らなければ隠し通せない。
やっぱり集めるよね、情報(笑)
一番気になるのは「脱毛」「爪の変色」目に見える部分。
まずはウィッグ、
医療用とファッション用、着用している方のブログを「ウィッグ」で絞り読み漁りました。
着け心地、手入れ方法、地肌のインナーの種類、
長時間着用していると頭痛がする、暑い季節のムレが辛い、気分を変えるためにショートとロングを使い分けている人、今までと同じ髪型をキープしたい人、
そこで3箇所に予約を入れた。
1つは医療用ウィッグの大手、
1つは比較的手頃な金額の医療用ウィッグを扱っている美容院、ここはオーナーのご自宅で試着でき、誰にも合わず1時間、時間を取って相談に乗ってくれる。
1つはおしゃれウィッグだけれど病気でウィッグが必要になった人にやはり個室を用意してくれているサロン。
どこも応対してくれる人が抗がん剤経験者でありウィッグ使用者であったので、気持ちの揺れや、脱毛の経過、ウィッグの不便な所、
生の声を聞くことが出来、正直「脱毛」に関しては安心を得た。
百聞は一見にしかずである、乗り越えた人の声は正直心強くつくづくサロンに行ってよかったなと思いました。
あとは子供たちに脱毛した姿を見せるか見せないか、その場合医療用キャップを使わないのかどうか…
そんな事まで?と思うような事
まで調べました。
眉毛は「セルフタンニングアイブロウ」でなんとかなることを確認。
睫毛は普段はサングラス、それ以外はつけ睫という選択なのだ、まぁそれもどうにかはなる、うん、確認は大切。
次は爪、黒ずみや波打つ、そして爪が脆くなる。
病気を承知し施術してくれるネイルサロンの存在を知り、何箇所か問い合わせをした。
抗がん剤をするなら先生の許可をもらってネイルをしよう、そしてサロンも決めた。ちなみにその年から伏線のため通い始め、今も通っています(^^)
私の使用する予定の抗がん剤は
吐き気等肉体にダメージはあるが、脱毛に関しては少ないと聞いていた。でも、その抗がん剤にアレルギー反応が出た場合、次の抗がん剤は「脱毛」は避けられない。(2012年5月時点)
セカンドオピニオンで、脱毛に関して聞く時間はもったいないしその解決策を医師に聞くのは無駄なので、自分で調べて解決しておく。
お高いからねセカオピ。聞きたい内容のメモは必ず持参しましょう。
だから、抗がん剤を
使用するかしないを決めるには「使用する」と決めた先のシュミレートが必要だと思ったので、
使用する場合の入院中と退院後、そして子供たちのスケジュール、にらめっこしながらクールについてざっくりと予定を立てた。
食事等作れるのか夫にお願いするのか、同じ抗がん剤を投与した方のブログを拝見し参考にさせていただきました。
ある程度、予定と予測と、外見の変化に対する対策を練り、なんとかなるかな?という所まで腹をくくれる準備が整ってからセカンドオピニオンへ向かいました。
結果は「悪性」でしたけれど。
合間を縫うように腫瘍内科と
婦人科へ通院し、抗がん剤をどうするか、について相談する日々。
そしてもう1箇所セカンドオピニオンを受けよう、そこでも同じ答えだったら納得するし答えを出す、そう決めて主治医に「もう1箇所受けたい」と言ったら笑って書類を用意してくれた。
納得しないと行動に移せない私なので、先生も「頑固だなあ」と諦めている節があったような気もしますが、8年目もお世話になっており、感謝しております。
私がなぜここまで抗がん剤の
使用について悩んだのかというと、
奏功率の無さでした。100人中の7人に「延命」がみられるのであって「根治」のための治療では無い事が前提で使用しなければならないから。
治療しても早ければ2年の余命。
この治療にかけるのか、
それとも子供たちと一緒にいられる日を1日でも多く作るのか。
そして抗がん剤治療をしなかった場合、急激な変化が起こったときに後悔しない自分でいられるのか?
それはもう、必死で考えました。
- 抗がん剤の副作用について調べる
- 脱毛対策であるウィッグ試着の予約は心救われた
- 眉毛はセルフタンニングアイブロウがある
- 睫毛はサングラス、それ以外は付け睫がある
- 爪の変色は施術可能なネイルサロンを知っておく
- 納得するまで先生と相談する
- セカンドオピニオンのセカンドオピニオンは全然OK
- セカオピで聞く内容をメモにして持参する事
- 家族と自分にとって最善の選択を、自分一人で決める事
自分の「有限の時」を、どう全うさせてあげるのが家族にとって何が最善なのか、私にとってどれが幸せなのか。
そしてその選択については、自分で決める。
3箇所目のセカオピへ向かいました。
続きます。
ちなみに、セルフタンニングアイブロウいろんなメーカーから出ていますが、夏の今の時期、汗で眉毛が消えてしまうのも防げてべんりです。
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by中皮腫患者 mochi
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