がん・中皮腫、治療を決める大切さ

病院を決めるにも知識は大切
泣きながら検索した情報のあれやこれやを頭にパンパンに詰め込んで、一ヶ所目のがん拠点病院の初診へ向かった。
私の希望は、
・手術で腫瘍をとってほしい
・抗がん剤の奏功についてどう考えたらよい?
そして、
・手術がダメで抗がん剤も効かない場合の余命
・無治療を選択した場合の余命
これを教えて欲しかった。
治療の希望順位、
私のために子どもと少しでも長くいることを優先したい。
日常生活に支障のない活動を希望、それは子どもたちの勉強や習い事の送迎、学校行事、これらを私がこなせる事が可能な治療が希望だった。
もっと端的に言うと、入院生活をし子どもに会えず生きるくらいならば、無治療を選択し、普通の母親として1秒でも長く子どものそばにいたかった。
なぜそこまで極端な考えだったのか
やはり抗がん剤の奏功率、その数字に疎外感?希望?が感じられなくて、デメリットばかり目についてしまって。
2012年5月当時の私は、体はがん患者とは思えないほど普通だった。
子どもたちはまだ可愛らしい年頃で。私が月に1週間不在(抗がん剤治療入院)になる方がデメリットという考えに絡め取られていた。短命になる結果だとしても、なにがなんでも子どもの側にいたい、それが当時の私が出した結論だった。
(よろしければ中皮腫の病歴をざっと書いてみたもお立ち寄りくださいませ)
幸い手術を行える事となった
腹腔内なので切除部位によって排尿に支障がでる可能性、
開腹して卵巣嚢腫術時の映像より進行している場合、
場所によっては手術せず閉じる事、
これらを了承しサインをする作業。
前回の卵巣嚢腫摘出術より書類の量が多くて内心ドキドキだったけど希望の手術、リスクは納得している。(排尿障害についてもこれまた最悪のケースを頭に入れておく事にしたけど( ´艸`) )
何も出来ず閉じるのでなければそれで十分、そう心に言い聞かせ書類にサインした。
卵巣嚢腫の手術が3月末、
もう一度手術をするなんて思いもよらなかったけど…、手術ができるのはラッキーな事。先生方に信頼しかないから大丈夫だろうけれど、でもね、万が一のある長時間の手術であるのもちゃんと説明を受けたから、
手術前に、子ども①に「がん」であって手術することになって、大丈夫だけど、万が一がゼロじゃないみたい、という「事実」を話した。
子ども②は理解するには幼くて流石にいえなかったけど、子ども①とは、ちゃんと話し合ってハグしたかった。
今思うと本当に申し訳なくて…、あれ私の自己満足でしかなかったなぁ、と毒親と絶縁し解毒が進んでいる今なら良くわかる。
(追記:毒親育ちだなぁ、と、ね。こーゆー「自分のお気持ち」を優先しちゃうところがダメなんだと、今は認知出来ている。そして子ども①(成人済み)に誠心誠意謝罪をし、笑い話に昇華させていただけました。ありがとう子ども①!)
1ヶ月の入院予定、
子ども①②と私の入院中のスケジュールを一覧表にした。
玄関に、ティッシュやハンカチなど、毎日持っていくリスト表を貼った。
習い事のバックも筆記用具もお稽古事ごとに買い足した。入れ替えなくても良い様、一目でわかるようレッスンバックにタグつけて。
教科書と副教材に各々ノート必要だったりするから、忘れ物しないよう、教科ごとのボックス作ったり、習い事用ボックス作ったり…、がんになっちゃったけど、余命とか言われちゃってるけど、今この瞬間は子どものために動けてる母である実感が嬉しかった。
ダメ押しで、スカイプで私が毎朝確認をしたのでばっちりだった( ´艸`) 。めっちゃ過保護ですやん♪
入院の備えは私のためだった、
がん拠点病院での手術だからね、大丈夫、そう思ってたけど、でも自分が希少がんで、余命言われちゃうとか「ありえない」事が現在進行形で起こってるから…つい最悪を考えてメソメソ断捨離をしてしまう。
だから異常なまでの執着で(だったと思う)、子どもたちが母不在でも普段と変わらぬ日常を送れる様、スカイプで毎日顔をみられる様、直接私がいってらっしゃいと声をかけらるよう、めっちゃ考えて準備をした。
これは私の心の安定のためだったんだなぁ。
何かしていれば気が紛れる、それがお子のためならなおさらね。
気がすむまで子どもの準備を整えたら、
次は私の入院準備。
出番がわからずとってあったお高いパックとかデパコスの試供品たち、使うなら今では無い?入院中にじゃぶじゃぶ使ってしまえって閃いた。
パジャマはレンタル(青)にしたから、入院中ポッケつき上着とかは、ピンク色にしてみた。
入院中のものは「再び」を連想するから家に持ちかりたく無いなぁと思って、スリコとか100均とかで買って退院時に捨てて帰ったんだ。
治療について知る
- 手術が可能か
- 抗がん剤の奏功率の考え方ついて
- 手術不可、抗がん剤なかったら?
- 無治療を選択した場合の余命
- 治療を選べる?選べない?
入院までの準備
- 家族全員のスケジュール一覧
- 玄関に忘れ物チェックリスト貼る
- 子どもの年齢を考え万が一も視野に、手術の理由を伝えるかどうか、夫婦で決める
- 子どもが母と話したい時に話せる手段があると伝えておく(安心感)
とにかく不安だけど進みしか無かったなぁ、と振り返ると思います。
by 中皮腫患者mochi
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