悪性腹膜中皮腫というがんについて知る事

悪性腹膜中皮腫というがんについて知る事

4月に悪性腹膜中皮腫と診断され、

その時に先生に言われたのは「あなたの世代には無理だろうけれど、あまり検索しないでほしい」だった。

そもそも中皮腫という病名を初めて知った日、そして先生がGoogle検索の1ページ目を見せてくれた時、言わんとしていることは察した。

中皮腫患者の中で8割が胸膜、2割弱が腹膜、そのさらにわずかに心膜他、の部位に患者がわかれる、という知識も持ち合わせておらず、

「希少がん」だとも、ほっておいたら「数ヶ月の命」だったことすらも、その時はわからず、ただ一人で告知の衝撃に耐えていた。

その夜から寝ても起きても夢の中でも泣く日々が始まった

だがどこか冷静な部分があり、

黙々とまずは「中皮腫」という病気について情報を集めることにした。(※2012年4月時点の情報です)

わかったことは、希少がんであること。患者数が少なく、腹膜だとさらにグッと減ること。中皮腫は初期は無症状なことが多く、異変に気がついた時には手の施しようがないことが多いこと。

手術できない場合が数多くあり、抗がん剤も胸膜中皮腫に関するエビデンスはあるものの腹膜は見当たらない

だから腹膜中皮腫の情報は、論文も(医学用語を辞書検索し)読み漁った。

わずかではあるが長期存命している例数件ヒットした。それと同様に数年生きたが、その後悪化し亡くなったケースも読んだ。

当時は腹膜中皮腫に

アリムタという抗がん剤の使用も病院によっては行えず、中皮腫患者の方のブログには「アリムタ承認」を求める言葉をよく目にした。

早期承認を願っていたアリムタですら、胸膜において20%の奏功率であり、腹膜ではない。

そもそも腹膜中皮腫は中皮腫患者全体の2割弱、治験すら当時国内では見当たらなかった。

わかった事は、

手術がダメなら抗がん剤、その抗がん剤も主に2種類、奏功率は胸膜で15%〜20%程、腹膜の数字は並んでいない。

まずは「腹膜」とは何か?

そこから調べた。手術する場合どんなメリットとデメリットがあるのか

手術を積極的に行う病院は片手以内。だが、手術を行っている病院があることがわかった

次はその手術の成功率、特に大事な点は、術後日常生活に戻れるかどうか?どんな手術か、わからないなりに懸命に調べた。

検索している時に、本当にお世話になった情報源は個人の方のブログだった。がんの種類は違っても、胃がんや肺がんで播種(散らばっていること)転移した方の治療選択も参考になった。

胸膜中皮腫も腹膜中皮腫も

ようは初めから「播種転移」状態だと思って調べることにした。

腹膜の表面に小さな腫瘍が散らばっているのが私の状態。例えば、胃がんは胃にできた腫瘍、転移がなければ腫瘍を切る。

しかし転移をし、胃を突き破り腹膜へ転移をすると「腹膜播種転移」となる。播種転移はとてもやっかいで予後が悪いと知った。

私の場合は初めから「腹膜播種転移」と同様の状態だと考え、調べた

腹膜剥離術を行った方のブログ、論文、メリットとデメリットを学んだ。

そして当時抗がん剤は、

シスプラチンが標準治療だったので、シスプラチンについて検索した。

薬剤が強く、約1週間程入院しシスプラチンを投与後は生理食塩水と制吐剤 を点滴し薬剤を体外へ出す必要があるとわかった。

そして次は、保険適用外治療についても、一通り調べた。

手術、抗がん剤、保険外治療、

ソース元のはっきりした検索、個人の方のブログ、隅々まで、読み漁った。

私が一番知りたかったのは、デメリット。手術の回数、腸閉塞、間質性肺炎、腎炎、胃ろう、腹水、ストーマ、本当にありとあらゆる可能性を思い検索を重ねた。

とにかく、最悪の事を知識として持っていないと、先生から言われた時に何を聞けばいいのかすぐに決断できるのか、判断材料が必要だと感じたから。

これは私の性格がそうなのかも

しれないが、希少がんであることがんの中でもすでにイレギュラーなのに、さらに中皮腫の中でも「腹膜」、レアすぎだ。

だいたい病院の先生が実際に患者を診るのは初めて、そんな病気。

がん拠点病院の2箇所ですら、2012年5月時、腹膜で来たのは私一人。手術を行った病院では数年振りと言っていた。

それほどレアながんだから、最悪を想定して動かなければならないと思った。卵巣嚢腫の術中にみつけてくれた先生が、手術後お会いした時「ほっておいたら年内」だったかもしれない、元気で本当に良かったと喜んでくれた。

当時、絶望の縁にいながらも、

検索をしまずは病気について知る手段と結果の組み合わせを学び、メリットとデメリットを知識として得ること。

これが逆に浮上へのきっかけにもなった

これだけレアなのだから、足掻くだけ無駄だと思えてきたのだ。

それが偶然見つかったラッキーなケースだと考える様になる足掛かりともなっていった。

これもまた私の人生なんだ。

腹を括らないといけない重大な局面に立たされていて、とにかく「残り時間」が迫っている事は、はっきりわかった。

選択する基準を定めよう。でなければ先生から治療を提案されても意思を持ち返答することが出来ない

がんの治療の難しいところは

「やってみないとわからない」が実に多く、先生が治療の提案をし患者自身が決める

自分の基準を決めておかないと「こんなはずではなかった」と思ってもやり直しは効かないし、「やっておけばよかった」と後悔してもこれまた、やり直せない。

だからこそ、先生も患者も判断が難しい。エビデンスが数多くある癌であっても、個人差ありすぎて一概に数字だけで語ることができない

  • 自分の罹患したがんの知識を得る
  • そのがんの治療方法の種類を知る
  • 治療によるメリットとデメリットを学ぶ
  • 手術、抗がん剤、保険適用外治療の種類を知る
  • 希望通りの結果が得られない場合の次の手について
  • いよいよとなった時、無治療と延命治療、どちらを希望するか
  • 優先順位を誰に絞り治療を考えるのか(子供?自分?)
  • 余命を逆算し入院期間、回復までの時間を知っておく事
  • 泣きながらでいいから自分の病気を知ることが大事

がん治療は意識のあるうちは「患者自身」が決定を迫られる。

ならば泣いてもいいから検索し、どの様に人生の終焉へと自分を導くのか、これを決めるのが大事だと思っている。

辛いけれど、家族のためにも自分のためにも、ある程度の方向性、自分の意思を決めておくのが大切、当時の私も今の私も同じ気持ちでいる。

日常生活に支障が出る事、子供と離れる日数について、これが当時の私の基準だった。

今の私の希望は、子供が一人で歩いて行ける様に育てる事。

そして見守る事。

by 中皮腫患者mochi