by 中皮腫患者mochi
今年も届きました。 独立法人環境再生保全機構、石綿健康被害救済部からの書類一式。 現在の健康被害の状況確認書類といったところでしょうか。今年はさらにパンフレットが封入されておりました。今年初めてです。 中皮腫は「胸膜」患者が多く、パンフレットの内容は「呼吸が楽になる姿勢」がテーマのようでした。数ページあるのですが全編「呼吸が楽になる姿勢」でした。 悪性腹膜中皮腫の私ですが、 横隔膜という場所が微妙 […]
悪性腹膜中皮腫と卵巣嚢腫、 二つの手術を終え、抗がん剤をするかしないか、そして横隔膜に残った中皮腫を手術してくれる可能性について探していた事を先日思い出しました。 同病の方との話の中で、そうだった！と思い出したのです（笑）。すっかり忘れるほど時間が過ぎていたんですね。 入院中、再度横隔膜の腫瘍を取ってもらえないかと婦人科の先生に聞いたら「QOLが下がるからできない」と言われ、その後呼吸器科の先生も […]
今日はキッパリ晴れて洗濯日和 上の子が進学のため寮暮らしを始めて１ヶ月程経ちました。料理は面倒と、電気ケトルと冷蔵庫と電子レンジを持ち込み、コンビニとレトルトで過ごしていましたが、 先日卓上IHがほしいと、はい喜んで！二人でAmazon眺めて決めてポチり。つくづく便利な時代です、離れていても同じページを見ながら相談できるんですからね。 寮なので共有の台所もあるそうですが、ラーメン程度なら皆部屋の卓 […]
セカンドオピニオン１箇所目の予約 退院後の追加治療をするかしないか、について新たな選択をしなければならなくなった私がまず行動したのは、セカンドオピニオンの予約。 入院中に悩んでいた２箇所、一つは中皮腫患者なら一度は連絡を入れるかな？といった、中皮腫専門のような場所。 セカオピ２箇所目も予約 もう一つは入院前に電話をかけた大学病院、気になる話をしてくれていた施設。 中皮腫の診断は難しい（検体が少ない […]
手術から退院までの間、 たくさん歩いたからなのか、たくさん眠ったからなのか、はたまた食欲が旺盛だったからなのか、それはわからないけれど予定より１週間以上早く退院日が決まった。 退院をするのはちょっと不安であったけれどやはり嬉しかった。 しかし、頭の中を占めていたのは「術後の抗がん剤を使用するか否か」だった。 セカンドオピニオンという言葉が 再び頭をよぎりはじめていた。 横隔膜に悪性腫瘍（中皮腫）が […]
２箇所目のがん拠点病院の初診の日 当日に、手術日が決まった（2012年5月23日）。 担当医師が中皮腫の中央鑑定は切除後でいい、悪性腫瘍が体内にあることは事実だからさっさと切っちゃおう、そうさっぱりと言い切ってくれる人だった。 全てを医師に委ねよう、そう希望の光が見えた日。 たとえ排尿障害が残ろうとも、抗がん剤のみの治療ではなく、手術を希望したのは私だから。 決まったからには、入院日までにできる限 […]
治療を決めるにも予備知識が必要 頭に叩き込み、一ヶ所目のがん拠点病院の初診へ向かった。 私の希望は、 ・腫瘍を手術で切って欲しい事、それがダメなら ・抗がん剤の奏功率について そして、 ・手術がダメで抗がん剤も効かない場合の余命について ・無治療を選択した場合の余命につてい これらを直接医師に聞きたかった。 治療の目的、優先順位は、 私のためにも子供優先で生きたい。だったから。 噛み砕き言 […]
4月に悪性腹膜中皮腫と診断され、 その時に先生に言われたのは「あなたの世代には無理だろうけれど、あまり検索しないでほしい」だった。 そもそも中皮腫という病名を初めて知った日、そして先生がGoogle検索の１ページ目を見せてくれた時、言わんとしていることは察した。 中皮腫患者の中で８割が胸膜、２割弱が腹膜、そのさらにわずかに心膜他、の部位に患者がわかれる、という知識も持ち合わせておらず、 「希少がん […]
非常灯を頼りにPET検査の予約をし、会計を済ませた時は19時を過ぎていた記憶。 悪性腹膜中皮腫（あくせいふくまくちゅうひしゅ）という、初めて聞く病名、そしてそれが「がん」だということ、さらに希少がんと呼ばれる、非常に予後の悪い難しいがん。 自分が「がん患者」だと知った衝撃、 しかもアスベストを吸い込むことにより発症するがんと言われた驚き。 アスベストを扱う仕事に就いた事はなく、2020年現在も、ど […]
親ブログ【毒親育ち｜楽していこう】内の 中皮腫に関する投稿のみこちらにリンクを貼りました。 私が「がん」と過ごしてきた約８年間が伝わるかな？と思います。 ぽちぽちと、お時間のある時に読み進めて頂けましたら幸いです。（※団体・患者会・家族会等には属しておりません） おかしいなあと思った診察の順番 希少がん告知を受けるその瞬間まで 生命保険の加入に早すぎるはない 卵巣嚢腫の手術で終わりと思っていた 家 […]