by 中皮腫患者mochi
今年も届きました。 独立法人環境再生保全機構、石綿健康被害救済部からの書類一式。 現在の健康被害の状況確認書類といったところでしょうか。今年はさらにパンフレットが封入されておりました。今年初めてです。 中皮腫は「胸膜」患者が多く、パンフレットの内容は「呼吸が楽になる姿勢」がテーマのようでした。数ページあるのですが全編「呼吸が楽になる姿勢」でした。 悪性腹膜中皮腫の私ですが、 横隔膜という場所が微妙 […]
悪性腹膜中皮腫と卵巣嚢腫、 二つの手術を終え、抗がん剤をするかしないか、そして横隔膜に残った中皮腫を手術してくれる可能性について探していた事を先日思い出しました。 同病の方との話の中で、そうだった！と思い出したのです（笑）。すっかり忘れるほど時間が過ぎていたんですね。 入院中、再度横隔膜の腫瘍を取ってもらえないかと婦人科の先生に聞いたら「QOLが下がるからできない」と言われ、その後呼吸器科の先生も […]
今日はキッパリ晴れて洗濯日和 上の子が進学のため寮暮らしを始めて１ヶ月程経ちました。料理は面倒と、電気ケトルと冷蔵庫と電子レンジを持ち込み、コンビニとレトルトで過ごしていましたが、 先日卓上IHがほしいと、はい喜んで！二人でAmazon眺めて決めてポチり。つくづく便利な時代です、離れていても同じページを見ながら相談できるんですからね。 寮なので共有の台所もあるそうですが、ラーメン程度なら皆部屋の卓 […]
セカンドオピニオン１箇所目の予約 退院後の追加治療をするかしないか、について新たな選択をしなければならなくなった私がまず行動したのは、セカンドオピニオンの予約。 入院中に悩んでいた２箇所、一つは中皮腫患者なら一度は連絡を入れるかな？といった、中皮腫専門のような場所。 セカオピ２箇所目も予約 もう一つは入院前に電話をかけた大学病院、気になる話をしてくれていた施設。 中皮腫の診断は難しい（検体が少ない […]
手術から退院までの間、 たくさん歩いたからなのか、たくさん眠ったからなのか、はたまた食欲が旺盛だったからなのか、それはわからないけれど予定より１週間以上早く退院日が決まった。 退院をするのはちょっと不安であったけれどやはり嬉しかった。 しかし、頭の中を占めていたのは「術後の抗がん剤を使用するか否か」だった。 セカンドオピニオンという言葉が 再び頭をよぎりはじめていた。 横隔膜に悪性腫瘍（中皮腫）が […]
がん拠点病院（2箇所目）初診 初診で手術日が決まってびっくりした（2012年5月23日） 先生が「中皮腫の中央鑑定は切除後でいいよ、悪性の腫瘍が体内にあることは事実だからさっさと切っちゃおう」って、さっぱり笑顔で言ってくれて嬉しかった。希望の光が差した、うん本当に。 １箇所目のがん拠点病院は、生検をして鑑定の結果を待って手術するかしないか判断しましょう（最短半年ほど）。腹膜中皮腫に使用できる抗がん […]
病院を決めるにも知識は大切 泣きながら検索した情報のあれやこれやを頭にパンパンに詰め込んで、一ヶ所目のがん拠点病院の初診へ向かった。 私の希望は、 ・手術で腫瘍をとってほしい ・抗がん剤の奏功についてどう考えたらよい？ そして、 ・手術がダメで抗がん剤も効かない場合の余命 ・無治療を選択した場合の余命 これを教えて欲しかった。 治療の希望順位、 私のために子どもと少しでも長くいることを優先 […]
4月に悪性腹膜中皮腫と診断され、 その時に先生に言われたのは「あなたの世代に言っても無理だろうけれど、あまり検索しないでほしい」だった。 中皮腫という病名を初めて知った告知日の診察室で、先生がGoogle検索の１ページ目を見せてくれた時、言わんとしていることを理解した。 中皮腫にも種類があり、 患者の８割が胸膜、２割弱が腹膜、わずかに心膜、その他の部位、と患者がわかれる、という知識も持ち合わせてお […]
2012年4月12日、一人で告知を受け、 非常灯を頼りにPET検査の予約をし、会計を済ませた時は19時を過ぎていた記憶。 悪性腹膜中皮腫（あくせいふくまくちゅうひしゅ）という、初めて聞く病名、そしてそれが「がん」だということ、さらに希少がんと呼ばれる、非常に予後の悪い難しいがん。 自分が「がん患者」だと知った衝撃、 しかもアスベストを吸い込むことにより発症するがんと言われた驚き。 アスベストを扱う […]
親ブログ【毒親育ち｜楽していこう】内の 中皮腫に関する投稿のみこちらにリンクを貼りました。 私が「がん」と過ごしてきた約８年間が伝わるかな？と思います。 ぽちぽちと、お時間のある時に読み進めて頂けましたら幸いです。（※団体・患者会・家族会等には属しておりません） おかしいなあと思った診察の順番 希少がん告知を受けるその瞬間まで 生命保険の加入に早すぎるはない 卵巣嚢腫の手術で終わりと思っていた 家 […]